گفت‌وگو با زهرا خان‌اف، مدیر اجرایی سایت مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد
ام‌اس، بیماری قرن است و گاه آن را بیماری نخبگان می‌دانند و بیش‌تر در بین زنان شایع است. بروز این بیماری در زنان، گاه باعث ایجاد مشکل‌های بیش‌تری در زندگی آنان می‌شود. خانم «زهرا خان‌اف» یکی از کسانی است که توانسته با مدیریت این بیماری، خودش را درمان کند. به همین خاطر در گفت‌وگویی با او به نحوه‌ی درمان این بیماری توسط وی پرداختیم. وی فارغ‌التحصیل رشته‌ی نرم‌افزار است و در حال حاضر، علاوه بر مدیریت اجرایی سایت مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد، اخبار حوزه‌ی معلولان را در سه سایت دیگر انتشار می‌دهد.
* خانم خان‌اف! از شروع بیماری ام‌اس و نحوه‌ی نمود آن در خودتان بگویید.
در سال‌های نوجوانی دختری بودم شاد و باهوش. قبل از انقلاب کسی درباره‌ی بیماری ام‌اس چیزی نمی‌دانست؛ چه رسد به این‌که از عوارض این بیماری بداند! در سال دوم دبیرستان بودم که احساس کردم چشمم ناراحت است و تاری و دوبینی دارد. تا مدتی ناراحتی‌ام را بروز ندادم، تا این‌که دیدم ممکن است به درسم لطمه بخورد و به چشم‌پزشک مراجعه کردم و دکتر تشخیص آستیگماتیسم داد. تا مدتی از عینک استفاده می‌کردم اما عینک هم اثر خاصی بر دیدم نداشت. فکر کردم شاید دیگر نیازی به آن ندارم و کم‌کم آن را کنار گذاشتم!
پس از مدتی، احساس می‌کردم لباس به بدنم چسبیده و بدنم مورمور می‌شود. دکتر پس از شنیدن توضیحاتم، مرا به متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد. با داروهای دکتر، پس از مدتی کوتاه ناراحتی‌ام رفع شد. آن‌موقع من داروها را نمی‌شناختم؛ ولی الآن میفهمم که یکی از آن داروها، کورتون بوده است. من هم که از همه‌جا بی‌خبر بودم، فکر می‌کردم بیماری‌ام درمان شده است.
* چه‌وقت متوجه برگشت دوباره‌ی بیماری شدید؟
سال سوم دبیرستان در کلاس درس، بدون این‌که حس کنم، مداد از دستم می‌افتاد. مدتی ناراحتی‌ام را پنهان کردم و همین پنهان‌کاری بچه‌گانه، باعث شد بیش‌تر ناراحت شوم. بالأخره دوباره به پزشکم مراجعه کردم و او همان داروها را برایم تجویز کرد. پس از چند روز خوب شدم و هیچ اثری از بیماری در خودم حس نمی‌کردم. وقتی سشوار در دست می‌گرفتم، دستانم مورمور می‌شد و من فکر می‌کردم بر اثر لرزش سشوار است؛ ولی الآن می‌دانم که گرما و خستگی باعث ناراحتی و عود بیماری‌ام شده بود؛ چون تمام بیماران ام‌اس، در تابستان بیماری‌شان عود می‌کند؛ اما آن زمان، ناراحتی‌ام خفیف بود و به آن مرحله نرسیدم که بخواهم از دارو استفاده کنم. سال چهارم دبیرستان، چندبار و هربار با نشانه‌ای مرا آزار داد؛ با مورمورشدن بدن و دوبینی و بی‌حسی دست. البته هنوز علامت اول تمام نشده بود که علامت دیگر شروع می‌شد. درگیر تاری شدید چشم و عدم‌تعادل نیز شدم؛ طوری که در زمان امتحان‌های نهایی سال چهارم دبیرستان، به‌دلیل این‌که جلسه‌های امتحان در طبقه‌ی چهارم ساختمان بود، برای بالارفتن به کمک دوستانم نیاز داشتم؛ چون احساس می‌کردم از پله پرت خواهم شد. پایین را که نگاه می‌کردم، جلوی چشمانم سیاه می‌شد و نزدیک بود تعادل خود را از دست بدهم. زمانی که بالا می‌رسیدم، احساس خستگی شدید می‌کردم و حس می‌کردم یک پارچه‌ی توری جلوی چشمم را گرفته است. ورقه‌ی امتحان را خوب نمی‌دیدم، با این‌که من در دروس ریاضی قوی بودم، امتحان‌های نهایی را خیلی ضعیف گذراندم. هیچ‌گاه شکایت نمی‌کردم، مبادا پدر و مادرم ناراحت شوند، که ای‌کاش این ملاحظه‌ها را نمی‌کردم! چون هرچه دیرتر جلوی عود بیماری‌ام را می‌گرفتم، عوارض شدیدتر می‌شد.
* بعد از ازدواج، عوارض بیماری بدتر شد؟
هجده‌ساله بودم که برایم خواستگار آمد. چند روز بعد دچار تب شدید شدم که در اثر آن، چشمانم خیلی ناراحت شده بود. حس کردم چشمانم نمی‌بیند. دکتر پس از معاینه و گذاشتن دماسنج و سؤال‌هایی که پرسید، کمی تعجب کرد؛ ولی با تجویز داروهای ضدتب و ضدسرماخوردگی، روانه‌ی خانه شدم. با مصرف داروها و قطع تب، کمی بهتر شدم و پس از چند روز حالم خوب شد؛ ولی گاه‌گاهی تعادلم کم می‌شد که طبق عادت همیشگی، اطرافیان را از حال خود مطلع نساختم.
بالأخره تصمیم گرفتم دیگران را از وضعیت خودم آگاه کنم و دوباره به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم. در آن جلسه مادرم به پزشک گفت: «دخترم در شرف ازدواج است» که دکتر گفت: «مبارک باشد!» ای‌کاش دکتر، آن‌موقع حداقل مرا از تشخیص بیماری‌ام باخبر می‌کرد و کمی درباره‌ی ام‌اس به من آگاهی می‌داد!
پس از ازدواج، خداوند پسری به ما عطا کرد و من هم بسیار خوب و سرحال بودم. تا این‌که اختلاف کوچکی در زندگی ما رخ داد، کم‌کم لرزش دستانم شروع شد و چند بار ظروف آشپزخانه از دستم افتاد و شکست. کم‌کم دوبینی هم در چشمم بروز کرد. بدون این‌که فکر کنم قبلاً هم این حالت‌ها را داشته‌ام، به پزشک مراجعه کردم و او پس از شنیدن حرف‌های من، گفت: «چیز مهمی نیست! گاهی ممکن است برایت پیش بیاید؛ ولی خودش برطرف می‌شود؛ ناراحت نباش!» و دارو تجویز کرد. همسرم با مشاهده‌ی داروهای من پی‌گیر شد و پزشک، تمام جزئیات را درباره‌ی ام‌اس برای ایشان گفت. او بعد از اطلاع از بیماری من، گفت: «چون تحمل بیماری همسرم را ندارم، می‌خواهم ایشان را طلاق بدهم.» تازه آن‌موقع بود که استرس من شروع شد و از فشار ناراحتی، تصمیم بچه‌گانه‌ای گرفتم و گفتم پزشکی که بیماری مرا به خودم نگفته و باعث جدایی از همسر و از‌هم‌پاشیدن زندگی‌ام شده، دیگر به دستورهایش عمل نمی‌کنم. مرتکب کار بسیار خطرناکی شدم و داروهای کورتونم را قطع کردم. خدا به من رحم کرد؛ چون بعدها شنیدم قطع ناگهانی کورتون، ممکن است باعث مرگ بیمار شود.
* آن‌موقع چه‌کاری انجام دادید؟
پس از یک‌سال‌ونیم که به هیچ پزشکی مراجعه نکرده بودم، در اسفندماه سال 63 با اصرار دوستم نزد پزشک ایشان رفتم. وقتی شرح حال خود و نام بیماری‌ام را با ناراحتی و گریه برای دکتر گفتم، ایشان با روی خوش و اخلاق نیکویی که داشتند، مرا آرام و راضی کرد از داروهایی که تجویز می‌کند، استفاده کنم. در بیمارستان بستری شدم و با آزمایش‌های روزانه، داروی ایموران را برای من شروع کردند. پس از حدود دوسال، پزشکم به آمریکا مهاجرت کرد و پزشک دیگری به من معرفی کرد که برای ادامه‌ی معالجه، به ایشان مراجعه کردم. پزشک دوم هم به خارج از کشور مهاجرت کرد و من مانده بودم چه‌کار کنم! روزبه‌روز بر لرزش بدنم افزوده می‌شد و کم‌کم موقع راه‌رفتن، پای راستم کشیده می‌شد. پزشک دیگری انتخاب کردم که ایشان هم، همان آمپول‌های کورتون اولیه را برایم تجویز کرد؛ ولی به‌دلیل این‌که شنیده بودم کورتون عوارض خوبی ندارد، از تزریق آن آمپول‌ها طفره می‌رفتم، غافل از این‌که کورتون چاقوی دولبه است و یک لبه برای بیماری مفید است و اگر نابه‌جا استفاده شود، مضر است.
سال 1366، حال من بدتر شد. لرزش سر و گردن و دست راستم و عدم تعادل، آزارم می‌داد و پای راستم هم سنگین‌تر شده و راه‌رفتن خیلی برایم مشکل بود. باید دیگران دستم را می‌گرفتند تا چند قدمی راه بروم؛ چون لرزش شدیدی داشتم، خیلی خجالت می‌کشیدم. به پزشکی مراجعه کردم که به مدت پنج‌سال طبق دستور ایشان از کورتون خوراکی استفاده می‌کردم و در همین دوران بود که ویلچرنشین شدم. نشستن بر ویلچر باعث شد روزبه‌روز حرکتم کم‌تر شود و از سفتی بدن، خیلی رنج می‌بردم؛ به‌طوری‌که از شب تا صبح، چندبار پدرم پایم را خم‌و‌راست می‌کرد یا مرا پهلوبه‌پهلو می‌کرد. برای رفتن به دست‌شویی، پدر و مادرم دو دستم را می‌گرفتند و هر کدام به یکی از پاهایم می‌زدند تا به جلو برود. خوش‌بختانه به کتاب‌های روان‌شناسی علاقه‌مند شده بودم! کتاب‌هایی که می‌خواندم، تا حدودی به من کمک می‌کرد افکار نابه‌جای خود را عوض کنم و بفهمم می‌توانم در جامعه مفید باشم و به خود و زندگی امیدوار شوم.
در سال 73 فیزیوتراپی را شروع کردم؛ البته در آن زمان، تازه سروصدای آمپول‌های بتااینترفرون نیز بلند شده بود و همه‌جا صحبت از آن بود؛ ولی دکترم گفت: «هنوز نمی‌توان به اثر این دارو اعتماد کرد.» در تمام این دوران، روحیه‌ام خیلی بد شده بود و افسرده بودم. زمستان 76، دوستی مجتمع رعد را به من معرفی کرد. «معجزه نمی‌کنیم؛ بلکه انگیزه می‌بخشیم» این جمله خیلی به نظرم جالب آمد و فکر کردم واقعاً انگیزه است که به انسان کمک می‌کند تا در زندگی هدفی داشته باشد و زمانی که هدف داشته باشد، با هر معلولیت یا محدودیتی مبارزه می‌کند.
در نیمه‌شب یکی از شب‌های تابستان سال 78، ناگهان از خواب بیدار شدم. احساس کردم خیلی گرمم شده است. ناگهان دچار تشنج شدم و مدت 25 دقیقه بیهوش بودم. تشنج، چندباری تکرار شد و پس از مدتی، طرف راست صورتم، درد شدیدی داشت؛ طوری تیر می‌کشید که اشکم درمی‌آمد. پزشک گفت که گرفتگی عصب پنجم صورت است.
* از کی تصمیم گرفتید راه بروید؟
پس از سه‌سال، پزشکم از من پرسید: «راه هم می‌روی؟» گفتم: «بله. گاهی در فیزیوتراپی با کمک فیزیوتراپم و گرفتن دستم به نرده‌های کنار دیوار، کمی راه می‌روم.» ایشان گفتند: «پس چرا پیش من با ویلچر می‌آیی؟» این حرف خیلی در من اثر کرد و همان‌جا تصمیم گرفتم جلسه‌ی بعد که نزد دکتر می‌روم، بدون ویلچر بروم. به پدر و مادرم گفتم آن‌قدر تمرین می‌کنم تا دفعه‌ی بعد، بدون ویلچر نزد دکتر بروم و از شما هم خواهش می‌کنم به من کمک کنید.
این شروعی بود برای تمرین راه‌رفتن. شب اول و دوم با کمک دو نفر یعنی پدر و برادرم راه‌می‌رفتم. از شب سوم فقط با کمک پدرم راه‌می‌رفتم. راه‌رفتن، به پایین‌آمدن وزنم کمک می‌کرد. در شب‌های ماه رمضان بعد از افطار، از پدرم می‌خواستم به من کمک کند تا راه‌بروم. ایشان خیلی زحمت کشید و هر شب، بیش از شب پیش، دور پذیرایی خانه راه‌می‌رفتم. البته احساس می‌کردم در مچ پای چپم، هیچ احساسی ندارم و نمی‌توانم مچ پایم را بالا بیاورم و همین باعث می‌شد سر انگشتانم به زمین کشیده شود. انگشتانم به فرش کشیده و زخم می‌شد. خیلی هم خسته می‌شدم. به این فکر افتادم از اسپیلنت ـ که مدت‌ها پیش برای پای چپم درست کرده بودند ـ استفاده کنم تا مچ پایم را بالا نگه دارد و راحت‌تر راه بروم. هر شب احساس می‌کردم تکیه‌ام به پدرم کم‌تر می‌شود. بعد از یک ماه تمرین، شبی به پدرم گفتم: «عصای من را بدهید؛ احساس می‌کنم می‌توانم خودم به‌تنهایی راه‌بروم.» پدرم که خیلی می‌ترسید، اول امتناع کرد؛ ولی بالأخره با اصرار من راضی شد عصا را بدهد. با فاصله‌ی نیم‌متر از من راه‌می‌رفت که مواظب باشد زمین نیفتم، یا تعادلم را با عصا از دست ندهم. چند شبی هم به این‌شکل راه می‌رفتم تا زمانی که پدرم مطمئن شد می‌توانم خودم با عصا راه‌بروم.
روزی عصا و ویلچر را با هم به مجتمع رعد بردم که در مجتمع هم با عصا راه بروم؛ ولی فیزیوتراپ گفت: «شما نباید در مجتمع از عصا استفاده کنی؛ چون اگر زمین بیفتی، برای ما مسئولیت دارد.» با پزشکم در میان گذاشتم و ایشان گفت: «اگر مطمئنی که قادر به راه‌رفتن هستی و به اندازه‌ی کافی تمرین داری، بگو با مسئولیت خودم با عصا راه‌می‌روم و از ویلچر استفاده نکن. سعی کن وابستگی‌ات را به ویلچر از بین ببری.» این اعتمادبه‌نفسی که دکتر به من داد، کمک خیلی خوبی بود و من توانستم ویلچر را کنار بگذارم. یک شب در سال 1382، می‌خواستم برای ویزیت به مطب بروم که طبق خواسته‌ام و عهدی که با خودم بسته بودم، با عصا و بدون ویلچر به مطب دکتر رفتم. پزشکم با دیدن من گفت: «دیدی که توانستی خودت راه‌بروی؟ کسی که می‌تواند راه‌برود، چرا باید از ویلچر استفاده کند؟»
* وقتی حال‌تان بهتر شد چه حسی داشتید؟ اصلاً علت درمان خودتان را چه می‌دانید؟
اعتقاد دارم چند چیز در بهبودی من اثر داشت: 1- ایمان به خدا؛ زیرا اگر من به قادربودن آن حی توانا اعتقاد نداشتم، هیچ‌گاه نمی‌توانستم به او توکل کنم و همه‌جا از او مدد بخواهم. 2- توکل به خدا. 3- توسل به چهارده معصوم؛ چون در مدت بیماری‌ام، واقعاً خیلی از آن‌ها خواستم که از خدا بخواهند به من کمک کند. 4- امید؛ چون همیشه امید داشتم که دوباره بتوانم سلامتی خودم را به دست بیاورم. 5- اراده؛ زیرا با اراده‌ی خودم توانستم بر این بیماری غالب شوم. 6- اعتمادبه‌نفس.
عقیده دارم با تمسک به این شش‌چیز است که هرکسی به هر خواسته‌ای دارد، خواهد رسید. از کسی شنیدم کلید موفقیت، توکل و توجه به خداست. روزی در جلسه‌ای در مجتمع شرکت کردم که آقای مهندس «سهیل رضایی» سخن‌رانی می‌کردند. داستان کوتاهی بیان کردند که برایم خیلی جالب بود و به دلم نشست. آن داستان از این قرار بود. ایشان گفتند که روزی در ته دریا، دو صدف بودند. یکی از آن‌ها خیلی ناله می‌کرد و دیگری از ناله‌ی او شکایت داشت. یک ماهی به او رسید و گفت: «می‌دانی چرا این صدف این‌قدر ناله می‌کند؟ چون او آبستن یک مروارید است.» حال من فکر می‌کنم کسی که از دردی رنج می‌برد، آبستن یک ترفیع درجه، نزد خداست. همان‌طور که در کتابی خواندم، وقتی بنده ناراحت می‌شود و دچار مصیبتی می‌شود، بهترین زمان برای قرب به خداوند است و با نزدیک‌شدن به خدا می‌توان از رنج و درد خود بکاهیم. بیماری ام‌اس با استرس، شدت پیدا می‌کند؛ ولی باید هر بیمار ام‌اس، خودش به فکر باشد و استرس‌ها را از خود دور نگه دارد و به مکان‌های استرس‌زا وارد نشود.
در سال 86 به توصیه‌ی یکی از دوستان، در کنکور شرکت کردم. در رشته‌ی نرم‌افزار قبول شدم و ثبت‌نام کردم. در حالی‌که ترم سوم را می‌گذراندم، اولویت رفتن به حج تمتع من، دایی‌ام و همسرش رسیده بود. تصمیم گرفتم آن ترم مرخصی بگیرم. پس از این‌که از حج برگشتم، با کمک دوستان، آن ترم را هم با موفقیت به پایان رساندم.
* در سفر حج مشکلی نداشتید؟
سال 88 در عربستان، آنفلوانزای خوکی شایع بود و پزشک کاروان مرا به علت بیماری‌ام منع و مجوز سفر را تأیید نکرد. پس از یکی ـ دو ساعت، پزشک کاروان به من زنگ زد و گفت سفر شما بلامانع است. آن‌موقع، چه حالی داشتم و چه‌قدر گریه کردم، بماند! بالأخره عازم حج شدم. وقتی من و دو نفر دیگر از اعضای کاروان برای انجام طواف عمره‌ی مفرده و سعی صفا و مروه به بیت‌الله‌الحرام رسیدیم، مدیر کاروان، روحانی کاروان و چند تن از عوامل ما را همراهی می‌کردند.
به صحن بیت‌الله نزدیک می‌شدیم که شرطه‌ها جلوی من را گرفتند و گفتند نمی‌شود با ویلچر وارد صحن شد. یکی از عوامل کاروان برای آن مأمور توضیح داد که در شرع ما باید در محل مطاف، طواف واجب انجام شود؛ اما آن مأمور قبول نکرد. من پیشنهاد کردم حال که نمی‌گذارند دایی دستم را بگیرد، خودم می‌روم پایین و کسی ویلچر را بیاورد. در داخل صحن سوار می‌شوم و طواف را انجام می‌دهم. همین کار را کردیم. هنوز نیم‌دور نرفته بودیم که یک مأمور آمد و ویلچر مرا از بین جمعیت کشید بیرون و گفت ممنوع است و باید به طبقه‌ی بالا برود.
مجبور شدم طواف را پیاده انجام دهم. بسم‌الله گفتم و نیت کردم. دایی دست راستم را و هم‌سفر دیگرم دست چپم را گرفت. همسر آن خانم هم از پشت مراقب ما بود. طواف را با پای خودم انجام دادم. وقتی طواف من تمام شد، یکی از هم‌سفران گفت: «احسنت حاج‌خانم!» ولی اگر دایی‌ام را می‌دیدید، مثل این بود که از زیر دوش حمام درآمده بود. بنده‌ی خدا تا دو روز، دستش درد می‌کرد؛ ولی به روی من نیاورد.
* آیا با بازیابی نسبی سلامت‌تان، سعی کردید که وارد فعالیت‌های اجتماعی شوید؟
در تابستان 89 پس از اتمام دوره‌ی کاردانی، با گروهی از انجمن «باور» -که هدف‌شان این بود که معلولان را به این باور برسانند که توانایی انجام هر کاری را دارند- به اردو رفتم. در اردو، به مراسم انجمن باور دعوت شدم. در آن مراسم گفته شد هر کس به هر طریق که می‌تواند به انجمن کمک کند. من برای جست‌وجوهای اینترنتی اعلام آمادگی کردم. مدتی بعد، انجمن با من تماس گرفت و مرا دعوت کرد. برای شروع، از من خواستند که اخبار حوزه‌ی معلولان را از تمام خبرگزاری‌ها پیدا کرده و لینک خبر را برای‌شان ارسال کنم. مدتی که گذشت و حسن انجام کارم را دیدند، از من خواستند خودم اخبار را در سایت معلولان ایران قرار دهم.
در سال 90 نیز، خواستند تا در سایت رعد هم اخبار حوزه‌ی معلولان را قرار بدهم. من هم که به‌طور کامل با رعد آشنا بودم و به‌مدت هفت سال، از خدمات آن در زمان سخت بیماری استفاده کرده بودم. رعد، سازمانی غیردولتی است با هدف ارائه‌ی خدمات آموزشی و حمایتی به معلولان جسمی ـ حرکتی، برای اتکای بیش‌تر به خویشتن و حضور مؤثر و فعال در اجتماع، که من سلامتی‌ام را مدیون این سازمان می‌دانم.
پس از مدتی، بنا شد برای رعد، تبلیغ اینترنتی هم انجام دهم؛ چون رعد، برگزارکننده‌ی جشنواره‌ی ملی علی‌اکبرa برای افراد معلول بود، از من خواسته شد برای این روی‌داد اطلاع‌رسانی کنم. این جشنواره، با موفقیت در اردیبهشت 91 برگزار شد و توانایی‌های من هم برای مسئولانش شناخته شد. به‌دلیل همکاری در جشنواره‌ی حضرت علی‌اکبرa، جشنواره‌ی توان‌یابان و فضای مجازی و جشنواره‌ی عکس معلولان و معنویت و جشنواره‌ی هنرهای تجسمی سفر و معلولیت، تندیس و تقدیرنامه کسب کردم. از آن پس، کارهای اطلاع‌رسانی مجتمع و هم‌چنین مدیریت اجرایی دو سایت «مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد» و «مرکز علمی ـ کاربردی رعد» و مسئولیت اطلاع‌رسانی این مجتمع، به من واگذار شد. سایت مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد در سال 91 و 92، بیش‌ترین رأی مردمی جشنواره‌ی وب ایران را در گروه سازمان‌های غیردولتی و مردم‌نهاد، کسب کرد. از آن زمان، این دو سایت را اداره می‌کنم و به لطف خداوند، تاکنون خیلی موفق بوده‌ام؛ طوری‌که اخبار حوزه‌ی معلولین را در دو سایت «پایگاه معلولان ایران (شمعدانی)» و سایت «پیام‌آوران ساحل امید» نیز قرار می‌دهم.
* ان‌شاءالله، بهبودی کامل برای شما و تمام بیماران ام‌اس فراهم شود و موفقیت‌ها و فعالیت‌های‌تان در زمینه‌های مختلف اجتماعی و هنری ادامه یابد!
)